Background: Interstitial cystitis/bladder pain syndrome (IC/BPS) is a debilitating condition carrying substantial psychosocial burden. Psychological treatment for IC/BPS is little studied, and there are barriers to its use in clinical management. Whether psychological treatments benefit patients with IC/BPS is unclear and we do not know if such treatments would meet patient needs.
Aims: Incorporating patient-reported needs and acknowledging diversity in pain experiences can inform patient-centered interventions for IC/BPS. This project characterized the experience of living with IC/BPS and patient perceptions of needs in its treatment, with the goal of informing patient-centered treatment for IC/BPS.
Methods: Using both quantitative and qualitative methods, 27 females with IC/BPS participated in a focus group and completed validated self-report assessments evaluating urinary symptoms, pain, and emotional functioning. Focus groups were audio recorded and transcribed, then coded and analyzed using an iterative inductive/deductive approach. Linear regression models evaluated the relationship between psychological functioning and symptom severity.
Results: We conducted six focus groups between 8/2017-12/2017. Five major themes emerged from qualitative analysis: managing physical symptoms, emotional symptoms, impact on daily life and socio-contextual factors, responding to illness, and addressing needs in treatment. The physiological and emotional consequences of IC/BPS were reported, highlighting their impact on interpersonal relationships and challenges obtaining appropriate treatment for IC/BPS. Quantitative analysis showed depression levels were significantly associated with worsened IC/BPS symptomology, after controlling for known confounding factors.
Conclusion: Individuals with IC/BPS could benefit from tailored psychological interventions focusing on pain management, emotion regulation, communications skills, along with sexual dysfunction and intimacy fears.
Contexte: La cystite interstitielle / syndrome de la vessie douloureuse (CI / SVD) est une affection débilitante qui entraine un fardeau psychosocial important. Le traitement psychologique de la CI / SVD est peu étudié. De plus, il existe certains obstacles à son utilisation dans la prise en charge clinique. Il n’est pas clair si les traitements psychologiques sont bénéfiques pour les patients et nous ne savons pas si de tels traitements répondraient à leurs besoins.
Objectifs: L’intégration des besoins exprimés par les patients et la reconnaissance de la diversité des expériences de la douleur peuvent éclairer les interventions centrées sur le patient pour la CI / SVD. Ce projet a caractérisé la vie avec la CI / SVD et les perceptions qu’a le patient de ses besoins pendant son traitement, dans le but d’éclairer le traitement de la CI / SVD centré sur le patient.
Méthodes: En utilisant à la fois des méthodes quantitatives et qualitatives, 27 femmes atteintes de CI / SVD ont participé à un groupe de discussion et ont répondu à des questionnaires d’auto-évaluation validés portant sur les symptômes urinaires, la douleur et le fonctionnement émotionnel. Les groupes de discussion ont été enregistrés et transcrits, puis codés et analysés en utilisant une approche itérative inductive / déductive. La relation entre le fonctionnement psychologique et la gravité des symptômes a été évaluée à l’aide de modèles de régression linéaire.
Résultats: Nous avons organisé six groupes de discussion entre août et décembre 2017. Cinq thèmes principaux sont ressortis de l’analyse qualitative : la prise en charge des symptômes physiques, les symptômes émotionnels, les répercussions sur la vie quotidienne et les facteurs socio-contextuels, la réponse à la maladie et la réponse aux besoins de traitement. Les conséquences physiologiques et émotionnelles de la CI / SVD ont été rapportées, soulignant leur effet sur les relations interpersonnelles et les difficultés à obtenir un traitement approprié pour la CI / SVD. L’analyse quantitative a démontré que les niveaux de dépression étaient significativement associés à une aggravation de la symptomologie de la CI / SVD, après contrôle des facteurs de confusion connus.
Conclusion: Les personnes atteintes de CI / SVD pourraient bénéficier d’interventions psychologiques sur mesure mettant l’accent sur la prise en charge de la douleur, la régulation des émotions, les compétences en communication, ainsi que le dysfonctionnement sexuel et la peur de l’intimité.
Keywords: Chronic; Cystitis; Depression; Evaluation; Focus Groups; Interstitial; Interstitial Cystitis; Pain; Painful Bladder Syndrome; Physiological; Qualitative; Sexual Behavior; Sexual Dysfunction.