EN ESTA EDICIÓN:

Además de trabajar con compañías para acelerar la próxima generación de terapias transformadoras, la Fundación financia un amplio rango de investigaciones académicas en el tratamiento y la atención de la fibrosis quística (FQ, o CF por sus siglas en inglés). Hay varios estudios en fase de inscripción. Para obtener más información sobre estos ensayos, hable con su equipo de atención. Los enlaces a los siguientes estudios en el buscador de ensayos clínicos solo se encuentran en inglés:

Históricamente, la función pulmonar (medida mediante una prueba de función pulmonar o PFP) de una persona con FQ se ha comparado con la función pulmonar promedio de una persona sana con características similares, incluido el sexo biológico, la edad, la estatura y la raza. De acuerdo con la nueva guía publicada por la Sociedad Torácica Estadounidense, el Registro de pacientes de la Fundación ya no utilizará la raza como factor al informar datos de la función pulmonar. Las ecuaciones neutrales en cuanto a raza tienen como objetivo ayudar a corregir las desigualdades que podrían surgir al interpretar los datos de la PFP de manera diferente según la raza.

Las personas con FQ pueden ver cambios en sus resultados de la PFP, es decir, dentro de sus valores porcentuales previstos, a medida que los laboratorios de PFP de los EE. UU. adoptan las ecuaciones neutrales en cuanto a raza. Este folleto en español incluye información básica sobre los cambios y preguntas de ejemplo que las personas con FQ pueden querer hacerles a sus equipos de atención.

En caso de que se lo haya perdido, las presentaciones en video de ResearchCon 2024 ya están disponibles en español. ResearchCon es un evento anual para que la comunidad de FQ aprenda y analice la ciencia y el cuidado relacionados con la FQ junto con otras personas que viven con la enfermedad y la estudian. Los temas incluyeron la detección en recién nacidos y los efectos de los moduladores en el embarazo y la salud reproductiva.

CF Foundation Compass es un servicio personalizado que puede ayudarle con cuestiones de seguro, financieras, legales y de otro tipo. Los gerentes de casos experimentados y dedicados de Compass ayudan a las personas con FQ y sus familias a comprender los aspectos básicos del seguro, a resolver problemas de cobertura de seguro, a buscar asistencia financiera para la atención médica y otros gastos de vida, a encontrar respuestas a preguntas legales relacionadas con el trabajo, la escuela y los beneficios gubernamentales/de discapacidad. Puede comunicarse con Cystic Fibrosis Foundation Compass al 844-COMPASS (844-266-7277), de lunes a jueves, de 9 a. m. hasta las 7 p.m., hora del este, y los viernes de 9 a.m. hasta las 3 p.m., hora del este, o a compass@cff.org.

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