Actualización de junio de Investigación y Atención |
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Varios ensayos clínicos están inscribiendo
- Ya están aquí los nuevos estándares de función pulmonar
- Las grabaciones de ResearchCon están disponibles
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Nuevos estudios en fase de inscripción
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Además de trabajar con compañías para acelerar la próxima generación de terapias transformadoras, la Fundación financia un amplio rango de investigaciones académicas en el tratamiento y la atención de la fibrosis quística (FQ, o CF por sus siglas en inglés). Hay varios estudios en fase de inscripción. Para obtener más información sobre estos ensayos, hable con su equipo de atención. Los enlaces a los siguientes estudios en el buscador de ensayos clínicos solo se encuentran en inglés:
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Infección: el ensayo STOP a360 comparará la mejora de la función pulmonar y los síntomas en aquellos tratados con un antibiótico intravenoso frente a un antibiótico intravenoso más tobramicina intravenosa durante una exacerbación. El ensayo ABATE evaluará el galio intravenoso en personas con FQ que tienen infecciones por micobacterias no tuberculosas que no responden al tratamiento habitual.
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Nutrición: en el estudio STRONG-CF, los investigadores esperan comprender mejor el estado nutricional general y la composición corporal de la población con FQ y, posiblemente, qué factores psicosociales y otros factores médicos pueden contribuir a una nutrición deficiente en la población adulta con enfermedad pulmonar avanzada. El ensayo EATN está diseñado para analizar qué significa la nutrición para las personas con FQ, factores conductuales y psicosociales que respaldan o dificultan la nutrición óptima, y estrategias/intervenciones para mejorar el estado nutricional.
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Salud reproductiva: el estudio MAYFLOWERS evaluará los cambios en la función pulmonar y otros resultados de salud, comparando a las personas con FQ que toman y no están tomando moduladores durante sus embarazos. Este estudio también recopilará datos sobre sus bebés.
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Cáncer colorrectal: para alentar a más personas con FQ a que se sometan a pruebas de detección, el estudio NICE-CF analizará el uso de pruebas basadas en heces, una opción no invasiva, para comprender quién se beneficiaría de las pruebas adicionales realizándose una colonoscopia.
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Nuevos estándares de función pulmonar neutrales en cuanto a raza
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Históricamente, la función pulmonar (medida mediante una prueba de función pulmonar o PFP) de una persona con FQ se ha comparado con la función pulmonar promedio de una persona sana con características similares, incluido el sexo biológico, la edad, la estatura y la raza. De acuerdo con la nueva guía publicada por la Sociedad Torácica Estadounidense, el Registro de pacientes de la Fundación ya no utilizará la raza como factor al informar datos de la función pulmonar. Las ecuaciones neutrales en cuanto a raza tienen como objetivo ayudar a corregir las desigualdades que podrían surgir al interpretar los datos de la PFP de manera diferente según la raza.
Las personas con FQ pueden ver cambios en sus resultados de la PFP, es decir, dentro de sus valores porcentuales previstos, a medida que los laboratorios de PFP de los EE. UU. adoptan las ecuaciones neutrales en cuanto a raza. Este folleto en español incluye información básica sobre los cambios y preguntas de ejemplo que las personas con FQ pueden querer hacerles a sus equipos de atención.
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Grabaciones de ResearchCon disponibles
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En caso de que se lo haya perdido, las presentaciones en video de ResearchCon 2024 ya están disponibles en español. ResearchCon es un evento anual para que la comunidad de FQ aprenda y analice la ciencia y el cuidado relacionados con la FQ junto con otras personas que viven con la enfermedad y la estudian. Los temas incluyeron la detección en recién nacidos y los efectos de los moduladores en el embarazo y la salud reproductiva.
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Obtenga ayuda con CF Foundation Compass
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CF Foundation Compass es un servicio personalizado que puede ayudarle con cuestiones de seguro, financieras, legales y de otro tipo. Los gerentes de casos experimentados y dedicados de Compass ayudan a las personas con FQ y sus familias a comprender los aspectos básicos del seguro, a resolver problemas de cobertura de seguro, a buscar asistencia financiera para la atención médica y otros gastos de vida, a encontrar respuestas a preguntas legales relacionadas con el trabajo, la escuela y los beneficios gubernamentales/de discapacidad. Puede comunicarse con Cystic Fibrosis Foundation Compass al 844-COMPASS (844-266-7277), de lunes a jueves, de 9 a. m. hasta las 7 p.m., hora del este, y los viernes de 9 a.m. hasta las 3 p.m., hora del este, o a compass@cff.org.
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